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患帕金森8年痛到无法呼吸 她咬牙往脑子里装了个“东西”,神了!

2019-10-31 14:26 weila

杭州74岁的仲阿姨(化名),患帕金森病10年了。仲阿姨住在杭州郊区,查出帕金森病之前,她手脚利索,喜欢自己种点东西。

然而2009年开始,仲阿姨走路渐渐不灵活了,日常下腰时总感觉像被施了“魔法”一样,又酸又痛。女儿带着她到医院检查,医生认为是腰椎间盘突出,让她先回去休息休息看。

最初吃一颗药能管半天

最后两颗药下去只管十几分钟

几个月过去,病情没有好转,反而愈加严重。仲阿姨说:“晚上躺在床上,翻个身都难,一个人没办法起夜上厕所,疼得整夜睡不着。”随后,她来到浙江大学医学院附属邵逸夫医院就诊,被诊断为帕金森病。

之后,仲阿姨通过吃药控制病情,一年,两年,八年,随着病情发展,从最初的一颗药能管半天,到最后两颗药下去只管十几分钟,仲阿姨饱受折磨。两年前,老伴去世了,晚上再也没有人扶她起来去上厕所了。女儿平时要工作,有自己的家庭,不可能每时每刻陪伴,仲阿姨不愿成为拖累,也不愿让女儿那么辛苦。

她听说邵逸夫医院正在开展脑深部电刺激术(DBS),相当于在脑部装一个起搏器,损伤小,恢复快,安全性高。虽然费用昂贵,但仲阿姨想到能够不再那么痛苦,便咬咬牙做了手术。如今,两年过去,仲阿姨日常都可以去地里摘菜了。

妈妈婆婆都是帕金森病人

她成立了近5000人的帕友群

相比仲阿姨,莲叶(化名)的妈妈就没有那么幸运了。2001年,莲叶68岁的妈妈查出了帕金森症,2011年因并发症肺部感染、心衰不幸去世。

妈妈得病10年,莲叶照顾了她10年,却还是没能留住妈妈。10年间,随着病情加重,妈妈最终生活不能自理,只能躺在床上。后来又得了血管型痴呆(注:痴呆的一种,由脑血管病变引起)。

其实,比起每日照料的繁琐和沉重,莲叶觉得最困难的,是两个人互相无法理解。“妈妈经常出现全身性疼痛,这里痛那里痛,我又不知道到底是哪里,想给她按按都不行。”莲叶说,作为女儿,她遗憾的是没办法感同身受。

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莲叶的婆婆也是一名帕金森患者,至今患病23年了。20多年前,家在建德农村的婆婆还不知道这是帕金森,为了治病,甚至找过游医,试过各种偏方。今年6月,82岁的婆婆因肺部感染病危,至今情况仍然不太好。

这样特殊的经历,让退休后的莲叶萌生了一个想法:建立一个帕金森病友群,给患者和患者家属提供一个倾诉的平台。“让帕金森家庭不再无助,面对疾病有更多勇气。”几年下来,病友群已经接近5000人,包括全国各地的患者及家属,其中有不少就是在邵逸夫医院就诊的。

中晚期帕金森病患者

可考虑装脑起搏器

但也有适应证

帕金森病至今无法治愈,病情随着时间加长越来越重,无论是手术还是吃药,都只能起到缓解作用。

邵逸夫医院神经外科牛焕江副主任医师介绍,一般来说,患病前5年是“蜜月期”,这个阶段靠药物控制病情有不错效果,但随着“蜜月期”过去,大多数患者吃药的效果会显著下降,并且可能影响肝肾功能、出现异动症等副作用。

对吃药已经无法缓解病情的患者来说,可以考虑做脑深部电刺激术(Deep Brain Stimulation, DBS,俗称脑起搏器)。脑起搏器能通过微电极释放高频信号,将‘使坏’的神经元本身的异常信号压制住,使其‘麻痹’,不再捣乱,同时根据患者的病情调整电压电流、频率等参数变化,是中晚期帕金森病首选的外科治疗方法。充电型脑起搏器可以使用20年左右,不充电的每隔3-5年需要更换电池。

不过,不是所有人都能装脑起搏器。邵逸夫医院神经内科副主任吕文介绍,有病人刚确诊就会跑来问能不能做DBS?实际上,DBS有严格的适应证,比如有痴呆的帕金森病人是不能做DBS的。“一会影响术中配合,二会影响术后疗效,三是DBS可能本身会造成认知障碍。”每一例DBS手术在术前都需要经过慎重的评估。